De zorg voor een meervoudig gehandicapt kind: “Kijken naar wat er wél kan!”

Zorgeloos thuis

Sandra en Peter Masselink zorgen al 11 jaar voor hun meervoudig gehandicapte zoon Sverre (11). De dagelijkse intensieve zorg was voor de moeder van Sandra de reden om haar op te geven voor onze mantelzorgactie in 2020 op de Dag van de Mantelzorg. Wij spraken Sandra over haar persoonlijke verhaal.

Ernstig aangeboren energiestofwisselingsziekte 

Dat die zorg soms niet makkelijk is, dat gelooft iedereen. Maar als je niet in hetzelfde schuitje zit, is het heel moeilijk om je dit leven voor te stellen. Sverre is geboren met een energiestofwisselingsziekte genaamd mitochondrieel DNA depletie syndroom 13. Een hele mond vol. 

Ontwikkelingsproblemen en weinig spierkracht 

Het is een zeer zeldzame ernstig aangeboren stofwisselingsziekte. Belangrijke organen in het lichaam, zoals de hersenen en de spieren hebben een tekort aan energie. Hierdoor hebben kinderen problemen met de ontwikkeling en hebben ze weinig spierkracht. Dit brengt de nodige problemen met zich mee, waaronder bij Sverre ook Epilepsie en een groot speekselprobleem. 

Erfelijke ziekte 

De aandoening die Sverre heeft, is een erfelijke ziekte. Beide ouders zijn meestal drager van een fout in een bepaald gen. 25% van de kinderen krijgt de ziekte en 75% niet. De helft van de kinderen is wel drager van het gen, maar is wel gezond. 

Zusjes Sverre 

“Een dag na de geboorte wisten we dat Sverre was”, vertelt Sandra. Ze vertelt dat ze drie kinderen heeft: “Een van onze dochters, Imre, is overleden toen ze vijf maanden oud was. Ze was ook ziek. Achteraf bleek dat ze dezelfde aandoening als Sverre had.” Na Imre werd gezonde dochter Juliet (14) geboren. Daarna werd Sverre (11) geboren. 

“Sverre kan helemaal niks zelf” 

“Hij kan vrijwel niet bewegen, niet zelf eten en niet praten. Hij heeft het niveau van een baby”, vertelt Sandra. “Maar hij is ontzettend vrolijk, hij houdt van gekke grapjes, muziek luisteren en geniet van alle aandacht die hij krijgt”, vertelt ze. Sandra en Peter besloten de zorg volledig op zich te nemen. “We hebben onze woning aangepast, zodat hij beneden kan slapen en in bad kan”, vertelt Sandra. 

“Het is voor ons moeilijk om dingen samen te ondernemen” 

“Er moet altijd iemand op gehoorafstand van Sverre zijn, dag en nacht. Dat maakt het voor ons moeilijk om samen dingen te ondernemen”, vertelt Sandra. Er is een verpleegkundige die het gezin twee dagen per week ondersteunt. “Ook hebben we één keer per week nachtzorg, zodat wij even wat slaap in kunnen halen”, vertelt Sandra. 

'Wij gaan gewoon op vakantie!' 

De zorg voor Sverre heeft veel impact op het leven van het gezin, maar ze proberen zich er niet te veel door te laten beperken. “We gaan gewoon op vakantie. We houden van musea bezoeken, lekker buiten wandelen of fietsen”, vertelt Sandra. “We varen altijd op het ritme van Sverre mee.” 

'Wij doen vrijwel nooit iets met z’n tweeën'

Dat betekent voor de familie dat ze vaak dingen apart van elkaar doen. “Er blijft altijd één van ons bij Sverre. Als hij mee is en het wordt hem te veel en hij raakt overstuur, dan moet één van ons terug.” De rolstoelfiets geeft de mogelijkheid om met het hele gezin te gaan fietsen. 

Contact met lotgenoten 

“We hebben ook heel goed contact met lotgenoten. We delen veel met elkaar. Elk jaar gaan we ook een weekend weg met de hele groep”, vertelt ze. “Het is fijn om altijd bij iemand terecht te kunnen die in hetzelfde schuitje zit”, sluit Sandra af. 

Stichting Energy4All 

Peter beklimt dit jaar met de fiets drie beruchte bergpassen van de Giro D’Italia om geld in te zamelen voor de Stichting Energy4All. De actie heet “Forza4energy4all”. Tijdens deze sportieve uitdaging beklimt Peter de Gavia, Mortirolo en Stelvio pas. Wil je hier meer over weten? Klik dan hier. 

De stichting Energy4all zet zich in om energiestofwisselingsziekten meer bekendheid te geven en zo snel mogelijk een medicijn te vinden om de ziekte te stoppen. Sverre is overigens niet te genezen. Wel is er een medicijn in ontwikkeling die ervoor kan zorgen dat hij iets meer spierkracht krijgt. Wil je meer lezen, meelopen of doneren? Klik dan hier. 

Lees hier alles over wat Kruiswerk voor jou als mantelzorger kan betekenen.

Vond je dit interessant? Meld je dan nu aan voor onze digitale nieuwsbrief en ontvang elke maand onze nieuwste artikelen. 

Aanmelden nieuwsbrief